Module 5: Van levend verlies naar levensverlies: Avondlezing en levend verlies (schaduwrouw)

Maandagavond hadden we een avondlezing die werd gegeven door Jurn Anthonis.

Jurn is geboren met spina bifida en zit in een rolstoel. Alhoewel hij nog maar 27 jaar is, heeft hij al heel wat gerealiseerd.

Hij is jongerencoach, rouw- en verliescounselor, animator, rolstoelbasketter ....

Zijn aandoening zorgt ervoor dat er orthopedagogische, neurologische en psychosociale gevolgen zijn.

Hij heeft verschillende hulpmiddelen nodig: rolstoel, aangepaste leefruimte, aangepaste auto .....

Tot zijn 18 jaar heeft hij les gevolgd in het regulier onderwijs. Daarna heeft hij op kot gezeten met behulp van een buddy-systeem. Zijn professioneel leven is heel moeilijk gestart. De werkomgeving was dikwijls niet aangepast aan rolstoelgebruikers en hij mocht vaak niet op gesprek komen omdat ze wisten dat hij in een rolstoel zat.

Zijn levend verlies is sluimerend aanwezig. Voor de mensen die de term levend verlies niet kennen, geef ik graag een beetje uitleg. Levend verlies is rouwen zonder dat er iemand overleden is. De persoon waar men om rouwt leeft nog. Deze term verwijst naar het chronische en complexe karakter van het rouwproces. Net zoals bij het rouwproces bij overlijden kent dit rouwproces geen einde. Kenmerkend is dat er steeds nieuwe verliezen bijkomen. Voorbeelden zijn mensen met een onvervulde kinderwens, rouwen na een echtscheiding, een kind met een beperking, dementie, chronische ziekte, verslaving, geestelijke gezondheidsproblemen ............

Jurn gaf ook wel aan dat je als persoon met een levend verlies gewoon bent om oplossingsgericht te denken, assertiever bent en een groter relativeringsvermogen hebt. Als tip naar de omgeving gaf hij aan dat een luisterend oor al een grote hulp kon zijn. Ook wil hij vragen dat de mensen niet iets invullen voor een ander (NIVEA). Hij heeft een beperking maar hij IS geen beperking.

Een gouden tip !!!! Bedankt Jurn !

Gisteren hadden we les van Leen Martens.

Leen is mama van twee kinderen, een dochter en een zoon. Haar zoon is wat men noemt een zorgintensief kind: een kind met een beperking. Sinds enkele jaren focust Leen zich op het geven van rouwtherapie. Door haar persoonlijke ervaring wil ze het licht laten schijnen op de zorg en verdriet die schaduwrouw ( levend verlies) met zich mee brengt. Leen gebruikt liever de term 'schaduwrouw' omdat de term 'levend verlies' bij ouders, partners en familie soms tegen de borst stoot. De zorg is zwaar en doet verdriet maar de persoon zelf is geen verlies.

Iedereen maakt in zijn leven wel (levende) verliezen mee. Niet iedereen beleeft een verlies als rouw. Dat hangt van de persoon en de situatie af.

Als buitenstaander mag en kan je niet oordelen of een bepaald verlies groot genoeg is om ervoor te rouwen. Dat moet je niet invullen voor de ander (NIVEA).

Je moet er wel erkenning aan geven als iemand het aankaart. Schaduwrouw heeft soms 'licht' nodig om te kunnen bestaan.

Schaduwrouw is heel complex. Er is veel onduidelijkheid. Iemand krijgt een diagnose maar dat is maar het begin. Welke gevolgen gaat die diagnose met zich meebrengen ? Het is feitelijk vanaf dat moment een levenslange onzekerheid wat het leven nog te bieden heeft. Steeds weer opnieuw aanpassen aan het nieuwe gegeven. Blijvende onzekerheid.

Veel mensen die rouwen om een levend verlies (schaduwrouw) beseffen niet dat ze aan het rouwen zijn. Ze moeten voortploeteren totdat een buitenstaander het benoemt. Wat doe je toch allemaal ? Ik heb bewondering voor jou. Ze krijgen erkenning.

Als je partner overlijdt dan krijg je meestal heel veel steun van je omgeving, krijg je rouwverlof kortom je verdriet wordt erkend. Als je partner een hersenbloeding krijgt en het haalt dan moet je gelukkig zijn. Niemand ziet dat hij een totaal andere persoon is geworden, dat er heel veel taken op jouw schouders terecht komen, dat je geen tijd hebt om te rouwen wat geweest is omdat je gewoonweg geen tijd hebt. Je verdriet wordt geminimaliseerd terwijl jij ook afscheid genomen hebt van de partner die hij was. Je mag immers al blij zijn dat hij er nog is.

Je mag ook nooit verliezen vergelijken. Wat is het ergste verlies ?

Buitenstaanders zeker niet. Personen die een verlies meemaken, mogen dat wel om zo hun eigen verlies dragelijker te maken en meer te kunnen relativeren.

Bij de geboorte van je kind heb je heel veel verwachtingen, dromen en toekomstplannen. Bij de geboorte van een kind met een beperking moet je al vanaf het begin omschakelen. Je kan niet de ouders zijn die je wilde zijn. Je krijgt overal goedbedoeld advies van je omgeving, zelfs van het medisch personeel. Maar jij kent je kind het beste.

Meestal resulteert dat in eigenzinnige ouders.

Brussen(broers en zussen) zijn feitelijk al vanaf het begin mantelzorgers. Ofwel vertonen ze negatief gedrag ofwel zijn het kameleons.(kinderen die zich volledig aanpassen)

Brussen mogen hun zus of broer helpen maar het mag geen verplichting worden. Ze moeten ook niet omdat hun broer of zus iets graag wil, zich gaan wegcijferen. Zij hebben recht op hun eigen keuzes. Ze moeten hun ouders regelmatig missen omdat die dikwijls bezig zijn met de zus of broer met de beperking.

Daardoor ontwikkelen ze dikwijls tot zelfstandige, flexibele kinderen met een sterke persoonlijkheid en een groot verantwoordelijkheidsgevoel die een sterke band hebben met hun zus of broer met een beperking.

Wat is de belangrijkste tip voor vandaag ,

Erken, erken, erken mensen met schaduwrouw !

Vraag hoe het ECHT met hen gaat !!!!!